Vila-real se une a la carrera virtual solidaria 'Muévete por la distonía'

Vila-real se une a la carrera virtual solidaria 'Muévete por la distonía'
02/10/2020 -

El Ayuntamiento de Vila-real, a través de la Concejalía de Servicios Sociales, colabora con las asociaciones Aludme y DogPoint en la primera carrera virtual solidaria ‘Muévete por la distonía’ que se celebrará los días 14 y 15 de noviembre con el objetivo de recaudar fondos para desarrollar su labor en un contexto de crisis sanitaria como el actual en el que realizar actividades presenciales resulta más complejo.

El concejal de Servicios Sociales, Álvaro Escorihuela, ha presentado hoy en rueda de prensa esta cita solidaria, junto a la presidenta de Aludme, Marina Martín, y la fundadora de DogPoint, Olivia De Matteis. También ha estado presente el secretario de la Fundació Caixa Rural, que también colabora en la actividad, Josep Ramos. El edil ha asegurado que “después de los meses más duros de la pandemia, iniciamos la nueva fase de convivencia con el virus y reactivamos acontecimientos, en este caso se trata de dar apoyo a una gran causa como es la lucha contra la distonía mioclónica”. “Desde el Ayuntamiento, a través de nuestra alianza con la sociedad civil, queremos dar apoyo a Aludme en esta actividad, como hacemos de forma general con el convenio anual de 10.000 euros que tenemos con la entidad”, ha añadido el concejal.

Aludme, una asociación local que trabaja para ayudar a los niños que padecen distonía mioclónica –una enfermedad de las denominadas raras-, tiene como principal objetivo seguir financiando, como desde hace seis años, dos proyectos de investigación en los hospitales Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu de Barcelona. La presidenta de la asociación, Marina Martín, apunta que “no es casualidad que el nombre de esta carrera –‘Muévete por la distonía’- hable del movimiento, y es que los niños y niñas afectados por el síndrome de la distonía mioclónica ven limitada su libertad de movimiento por la enfermedad”. “Siempre he tenido un objetivo muy claro como madre, y no es otro que encontrar un tratamiento específico para curar su enfermedad y conseguir que sean capaces de correr, comer, escribir y jugar, como cualquier otro niño”, defiende Martín.

Por su parte, DogPoint es especialista en el adiestramiento, acoplamiento y seguimiento de perros de asistencia para niños con trastornos del espectro autista (TEA). La fundadora de esta asociación, Olivia De Matteis, afirma que “una de las decisiones más importantes de mi vida ha sido que nuestros usuarios no paguen nada por sus perros de asistencia. La autonomía y la seguridad son derechos de todas las personas. No consideraba justo que dependiese de la capacidad económica de las familias y cada día me reafirmo más en ello. Los perros de asistencia son una necesidad, un derecho”. De Matteis, quien ha acudido a la rueda de prensa con uno de los perros que prestará asistencia a un usuario de Aludme, invita a sumarse a esta carrera para “hacer posible que cada niño o niña tenga los apoyos que necesite para llegar a ser lo que quiera, para superar cada reto”.

“Conjugar la distonía mioclónica con los perros de asistencia de DogPoint ha sido muy sencillo, ya que uno de estos maravillosos animales será quién guíe los pasos de un niño afectado por dicha enfermedad”, explica la presidenta de Aludme, quien añade que “ambas entidades somos conscientes de la responsabilidad que supone trabajar para mejorar la calidad de vida de todos los niños y niñas que cada día depositan su confianza en nosotros, así, que por muy difícil que sea, seguiremos trabajando con la misma entrega y dedicación que el primer día”.

Las personas interesadas en participar sólo deben practicar alguna actividad deportiva como correr, caminar o ir en bici; solo, en compañía o con una mascota, y al aire libre o en casa y compartir las fotos junto al hashtag #mueveteporladistonia. Las inscripciones a la iniciativa pueden realizarse en la página http://carreras.dxtchiprun.es/carrera/carrera-virtual-muevete-por-la-distonia, por un donativo de cinco euros.

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