La Confederació d'Associacions de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU España) celebrarà el seu IV Congrés ACCU: Junts Fem Més en l'Espai Cultural d'Orpesa (Castelló) el divendres 6 de juny de 2025 de 10.00 a 13:50h. Durant la jornada s'abordaran diferents temàtiques d'interés per a les persones que conviuen amb una Malaltia Inflamatòria Intestinal (EII), així com familiars, professionals sociosanitaris i persones de l'entorn. L'esdeveniment acollirà a més de 100 persones de manera presencial, a més de l'audiència de la retransmissió en directe o streaming.
Este Congrés ACCU té com a objectiu principal fomentar la participació del món associatiu i millorar el seu posicionament en els diferents nivells de gestió sanitària i social. Actualment, s'està produint un canvi en les funcions de les organitzacions de pacients en incloure la perspectiva i veu dels mateixos en espais on es debaten i decidixen temes estratègics per a la millora de la gestió sociosanitària. Per tant, per a la Confederació ACCU Espanya s'ha tornat fonamental promoure la participació dels pacients en els processos d'investigació i innovació i professionalitzar i enfortir el món associatiu davant els nous reptes que es presenten. Tot això amb la finalitat d'augmentar la qualitat assistencial mitjançant la medicina basada en valor i la digitalització sociosanitària.
L'esdeveniment, emmarcat en la XXXII Convenció Anual d'ACCU España, compta amb la certificació de la Presidència d'Honor de Sa Majestat Felip VI en la taula d'obertura. En l'acte inaugural intervindran l'Excma. Sra. Araceli de Moya Sancho, alcaldessa d'Orpesa; l'Il·lm. Sr. Sr. José Ramón Negre Peña, director Territorial de Sanitat de Castelló; Sra. Lucía Expósito Legarza, presidenta d'ACCU España i Metgessa Especialista en Familiar i Comunitària i Sr. José Ramón García Fernández, president d'ACCU València.
Les diferents xarrades i taules compten amb el suport de diverses societats científiques i altres entitats que s'han sumat al projecte per a oferir una informació de qualitat i actualitzada. Entre elles, el Grup Espanyol de Treball en malaltia de Crohn i Colitis Ulcerosa (GETECCU), el Grup Infermer de Treball en Malaltia Inflamatòria Intestinal (GETEII), l'Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) i la Plataforma d'Organitzacions de Pacients (POP). A més, es fa extensiu l'agraïment a l'Ajuntament d'Orpesa per la seua implicació en l'organització de l'esdeveniment.
En el Bloc I, Investigació i EII, presentat per Sra. Beatriz Mateos Andrés, Investigadora Predoctoral del Centre d'Investigació Cooperativa en Biociències (CICbioGUNE) de Biscaia, tindran lloc dos ponències a càrrec de l'AEMPS i GETECCU per a conéixer més de prop com és l'avaluació dels tractaments i la innovació que s'ha realitzat en este àmbit en les últimes dècades.
La primera ponència, Assajos clínics i participació de pacients, Sra. Lydia Itúrbide Picazo, Tècnic de l'Àrea d'Assajos Clínics del Dpto. de Medicaments d'Ús Humà de l'AEMPS, parlarà del procés que seguix un medicament des que inicia la seua investigació fins que arriba a ser autoritzat per al seu ús i el rol essencial que poden jugar les persones amb malalties cròniques en este camí.
La segona ponència del bloc, 30 anys d'innovació terapèutica, què està per vindre?, serà impartida pel Dr. Francisco Rodriguez Moranta, Coordinador de l'Àrea d'Investigació de GETECCU. En ella s'aprofundirà en l'evolució de la innovació terapèutica en les últimes dècades i en les perspectives de futur.
L'II Bloc, Noves tecnologies i humanització, albergarà la taula de debat Humanització i revolució digital: són compatibles? Amb la moderació de Sr. Antonio Valdivia Martínez, director d'ACCU España, comptarà amb Sra. Carina Escobar Manero, presidenta de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients; Sra. Nuria Casasús Moya, infermera especialitzada en EII i Sra. Macarena Barb Estévez, catedràtica en Enginyeria Informàtica, que ens acompanyarà en un vídeo explicatiu. Esta taula aprofundirà en l'impacte de les noves tecnologies i la digitalització en l'àmbit sanitari. La transformació digital en l'àmbit sanitari progressa ràpidament i, encara que oferix nombrosos beneficis, cal no oblidar el més important: les persones.
Després de la pausa començarà el Bloc III, Xarxes Socials i EII, amb la taula de debat La Malaltia Inflamatòria Intestinal en les xarxes, moderada per Sra. Lucía Expósito Legarza, presidenta d'ACCU España i metgessa especialista en Familiar i Comunitària. Comptarà amb la participació de Sra. Tanit Tubau, influencer amb EII (@tanit_tb); Sr. Pedro Soriano, divulgador sanitari, docent i impulsor de marca digital en salut (@enfermero_enred) i la Dra. Beatriz Gros, metgessa adjunta de la Unitat d'EII del Servici d'Aparell Digestiu de l'Hospital Universitari Reina Sofia (@dr.beatrizgros), on s'analitzaran les xarxes socials com a ferramenta de suport, visibilització i divulgació.
Per a finalitzar el bloc IV, Art i EII, tindrà lloc el col·loqui L'art com a poder transformador: talents amb EII amb la moderació de Sra. Álex Herrera, responsable de comunicació d'ACCU España. Serà acompanyada per Sra. Lydia Sánchez Marco, il·lustradora i persona amb EII (@lydia_ilustración); Dña Ariadna Congost Quesada, ballarina i drag queen que viu amb EII (@cloverbishhh); Sra. Iris Torrente, escriptora i influencer amb EII (@poesia_sinfiltros) i Sra. Nieves Rosales, ballarina, coreògrafa, directora i professora amb EII (@silenciodanza). Per a tancar esta jornada, ens submergim en el món de l'art. En totes les seues disciplines, és molt més que una manifestació estètica: permet expressar els sentiments i diferents perspectives de la realitat de l'EII.
L'IV Congrés ACCU compta amb el suport del Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 i les empreses biofarmacéuticas Abbvie, Biogen, Ferring, Lilly i Takeda